- Qu'est-ce que le Téléthon ?
Le Téléthon a été rapporté des Etats-Unis en 1986 par Pierre Birambeau, père d'un enfant myopathe qui, le premier, s'intéressa de près à l'expérience menée Outre-Atlantique. L'Association Française contre les Myopathies (AFM)s'est alors associée avec Antenne 2 à l'époque et le Lions Club pour organiser une émission télévisée autour des malades oubliés et créer une grande collecte de dons, le Téléthon . Depuis ce jour le Téléthon est devenu un évènement national de solidarité et de fraternitée.
Le Téléthon est la contraction de deux mots: télévision et marathon. Il symbolise les 30 heures d'émission non-stop sur France 2 qui en font l'émission en direct la plus longue du monde.
-- Le Téléthon 2006:
Vingt ans plus tard, la manifestation existe toujours, avec trente heures d'antenne réparties, ces 8 et 9 décembre 2006, entre France 2 et France 3.
Les parrains de ce 20ème Téléthon sont les deux ex du Splendid, Gérard Jugnot et Thierry Lhermite pour qui cet élan national de solidarité représente une véritable responsabilité et un engagement affectif avec les équipes, les malades et les familles. "En tant que parrains, nous sommes porteurs d'espoir".
Après Julien Marie, atteint de la myopathie de Duchesnes ambassadeur du Téléthon 2005, c'est au tour d'Adrien 10 ans, atteint d’une maladie neuromusculaire, et de sa maman d'être les porte-paroles de cette 20ème édition.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, personnage phare de ce week-end de solidarité, œuvre quant à elle pour le Téléthon depuis sa première édition en 1987 et se bat encore à ce jour, avec toujours autant d'acharnement et de sensibilité, pour tous les malades, malgré le décès en 2002 de son fils atteint de la maladie de Duchenne.
Nombreux et tous aussi touchants les uns que les autres furent les témoignages des malades et de leurs familles venus exprimer et informer les télespectateurs de leur parcours de vie atypique.
Parmi eux, Fabienne, la gracieuse maman d'Adrien ,expliquait par exemple toute la culpablité des parents qui apprennent que leur enfant est atteint d'une maladie génétique et de ce fait toute l'énergie qui s'est développée en elle pour participer au développement de la recherche non seulement pour son fils mais pour tous les malades dans le Monde.
Le poignant témoignage de Marina ,15ans, atteinte d'Epidermolyse bulleuse, pathologie rare, héréditaire, au cours de laquelle des bulles et des ampoules se forment spontanément à la surface de la peau et des muqueuses, ne pouvait pas non plus laisser indifférent. Cette jolie adolescente exprimait avec une force inouie son courage à vivre malgré les douleurs quotidiennes de sa maladie.
"Depuis que je suis née, je ne sais pas ce que c'est de ne pas souffrir". Son corps ,à vif, entouré en permanence de bandelettes ne lui empêche pas d'avoir le rêve de devenir un jour dessinatrice, sa passion depuis toute jeune.
Les parents d'Elisa , polyhandicapée et épileptique, savaient décrire à la fois avec pragmatisme et tendresse toute l'attention et le bouleversement de vie que l'handicap de leur fille avait occasionné, mais aussi toutes les joies ressenties à ses moindres progrès.
Quant à Kevin ,15 ans,atteint depuis ses 9 ans d'une maladie rare : l'ataxie de Friedrich (1500 cas en France),qui entraîne des troubles précoces de la coordination des mouvements et de ce fait une fatigue prématurée du muscle cardiaque, se porte beaucoup mieux à ce jour. Après un long parcours de lutte et parfois de discrimination, il bénéficie aujourd'hui de traitements de "confort" qui lui permettent de se mouvoir sans fauteuil roulant. Sa motivation actuelle : continuer à améliorer sa qualité de vie et devenir tennisman professionnel.
- Les animations et la collecte nationale:
Le Téléthon réunit tous les ans ,dans chaque région de France, de nombreuses associations autour de plusieurs animations créant ainsi une grande chaîne de la solidarité.
- la Force T ? (T comme Téléthon) représente l'ensemble des organisateurs des animations et des levées de fonds sur le terrain : associations, entreprises, administrations locales... On estime à plus de 100.000 le nombre de bénévoles impliqués dans l'organisation de 22000 manifestations locales.
- Tout sur la collecte de dons
La télévision n'est plus seule à ce jour à permettre de récolter des dons. Internet joue aussi un rôle majeur pour appeler à la solidarité des Français et mobiliser leurs énergies.
En 2006 , l'AFM a misé encore un peu plus sur la communauté des internautes, en sollicitant leur participation directe. Ainsi, les utilisateurs ont la possibilité de poster leurs vidéos sur le site, pour relayer les initiatives qui se dérouleront sur le terrain. Un petit guide de réalisation leur est attribué, mais le ton et le contenu sont libres. Leur film est envoyé au format qu'ils souhaitent, puis validé par le service Internet et NTIC de l'AFMavant la mise en ligne.
Autre nouveauté cette année : les « Relay2Doo ».
Sur le site du Téléthon, les internautes peuvent, depuis début novembre, créer des minisites Web de collecte de dons.
Les personnes (ou les associations, clubs de foot, etc.) en appellent alors à leurs proches, leurs amis, leurs collègues pour effectuer un don et faire grimper leur compteur (et celui du Téléthon, bien entendu).
Chaque relais se fixe un objectif de collecte à atteindre. Les donateurs sont alors renvoyés vers le formulaire en ligne unique. Sur cet espace Relay2Doo, la personne peut créer des pages, placer des liens.
Côté dons en ligne, l'AFM espère encore progresser car elle rappelle que la collecte sur Internet permet de réduire les frais, et qu'elle économise 1 euro sur chaque don effectué.
- Comment sont utilisés les dons du Téléthon ?
Avec l'argent du Téléthon, l'AFM s'engage dans deux missions essentielles: guérir les malades atteints de maladies neuromusculaires et réduire les handicaps des personnes malades.
Pour mener à bien ces missions, il a fallu d'abord chercher à comprendre l'origine des maladies, avant d'innover sur les voies de l'aide et de la guérison c'est pourquoi les deux tiers de cet argent sont consacrés à la recherche, particulièrement la mise au point des génothérapies. Ce sont des thérapies issues de la connaissance des gènes qui offrent aujourd'hui le seul espoir de guérison à de nombreuses maladies incurables.
Le tiers restant est consacré à l'aide aux malades: amélioration des soins, aides individuelles ou collectives aux malades, recherche d'aides techniques innovantes, lobbying auprès des pouvoirs publics pour l'amélioration du financement de l'accès aux aides humaines et techniques, etc.
Depuis le premier Téléthon, l'AFM s'est engagée à assurer la transparence totale de ses comptes et de ses actions.
En 2005, pour 100 euros, l'AFM a employé:
81,5 euros pour ses missions sociales (dont 63,5 % pour la mission Guérir, 33,6% pour la mission Aider, 2,9% pour la communication liée aux missions sociales).
10,8 euros ont été utilisés pour les frais de collecte.
7,7 euros pour les frais de gestion.
- Les dons bénéficient-ils uniquement aux maladies neuromusculaires ?
Non. Les myopathies représentent déjà 120 maladies neuromusculaires différentes. Le combat dépasse largement ces maladies. Parce que les maladies neuromusculaires sont d'origine génétique, le Téléthon participe au développement d'outils d'intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes.
- Y a-t-il des Téléthons dans d'autres pays?
En Belgique et en Suisse, un téléthon est organisé à partir de l'émission de France 2 ainsi qu'un certain nombre d'animations, mais la collecte revient aux associations locales.
- Comment participer au Téléthon ?
Vous pouvez offrir un peu de votre temps: quelques minutes le temps de faire un don au 3637, être bénévole ou organiser une animation Téléthon dans votre région.