Mèdecin traitant comment s'y prendre
La réforme du médecin traitant entraîne depuis le 1er juillet 2005, une modification des tarifs médicaux et des remboursements.
Rappel: Le médecin traitant peut être un généraliste ou un spécialiste, exerçant en ville, à l’hôpital ou dans un centre de santé. Un patient, atteint d’une maladie chronique, peut très bien choisir le spécialiste qui le suit régulièrement. Il faut cependant prendre en compte que ce médecin sera chargé de gérer l’ensemble des problèmes de santé du patient.
Les patients, sans médecin traitant, paieront simplement plus cher et seront moins bien remboursés. Lors d’une consultation chez votre médecin (pas besoin d’y aller exprès), il suffira de signer avec lui le formulaire puis de l’envoyer ou le déposer à votre caisse d’assurance-maladie.
-La participation forfaitaire: Depuis le 1er janvier 2005, tout le monde est également concerné par la participation forfaitaire de 1 euro, sauf : les personnes âgées de moins de 18 ans au 1er janvier de l’année en cours ; les femmes enceintes, pendant une période qui débute au 1er jour du 6e mois de grossesse et se termine 12 jours après la date de l’accouchement ; les bénéficiaires de la CMU complémentaire ou de l’Aide médicale de l’Etat (AME).
- En 2006, les remboursements modulés du parcours de soins coordonné (avec mèdecin traitant) entrent tous en vigueur. Quelques exemples :
-
Pour une consultation à 20 € chez un généraliste (secteur1), l'assurance maladie remboursera 13€ (14€ -1€ de participation forfaitaire) aux assurés avec mèdecin traitant, 11€ aux autres.La caisse complémentaire remboursera 6€ aux deux.
- Pour une consultation chez un spécialiste (secteur 1), le tarif sera de 27€ pour les assurés avec mèdecin traitant, l'assurance maladie leur remboursant 17,90€ (18,90€ -1€ de participation forfaitaire) et la caisse complémentaire 8,10€. Pour les autres, le tarif pourra aller jusqu'à 32€, l'assurance maladie remboursant 14€ et la caisse complémentaire 7,50€.
- Le forfait hospitalier passe de 14 à 15€ par jour.
- Création d'un forfait de 18€ pour les actes médicaux de plus de 91€ (hors acte de biologie et de radiologie, femmes enceintes, nouveau-nés hospitalisés, maladies professionnelles et affections de longue durée).

Pour de plus amples renseignements, contactez les services habituels de votre assurance maladie ou consultez le site Ameli.fr

Infections nosocomiales
- Le Ministère de la santé publie le palmarès des hôpitaux de France en tenant compte d'un seul critère essentiel : les maladies nosocomiales contractées lors d'un séjour à l'hôpital. Ces infections touchent environ 5 à 7% des patients hospitalisés. Encore trop fréquentes, elles présentent divers degrés de gravité et constituent un véritable enjeu en matière de santé publique. Info Ministère: 0820 03 33 33 (0,12 € TTC / mn) du lun au sam de 9h à 19h
- La Haute Autorité de Santé propose quant à elle en complément depuis lundi 6 mars 2006 un site Internet d’information consacré aux maladies nosocomiales en France:
Infonosocomiale.com ainsi qu’un centre d’appel : ”Infonosocomiale Ecoute”
au 0810 455 455
(prix appel local),
du lun au ven de 9h à 18h.

L'Inserm et Air France facilitent l'accès au soin des personnes souffrant de maladies rares.
Extrait du communiqué d'Air France et l'Inserm du 04/01/05
" Depuis 1999, Air France met à disposition des personnes atteintes de maladies rares, des billets gratuits permettant de se rendre dans les centres de consultation ou de traitement spécialisés, souvent éloignés de leur domicile. Cette action humanitaire est réalisée en partenariat avec l'INSERM, plus particulièrement Orphanet, qui apporte son expertise en matière de maladies rares afin d'appréceier les données fournies par le malade demandeur et son mèdecin."
Pour bénéficier de ces billets remis à titre gracieux, les personnes atteintes de maladies rares et leur famille ou leur mèdecin doivent contacter le partenariat humanitaire de la direction de la communication d'Air France : 01 41 56 83 87 avant le voyage. En effet aucune demande ne pourra être étudiée à titre de remboursement d'un billet déjà acheté, ni aux guichets d'Air France dans les aéroports.Toute demande doit être nominative et sera soumise à l'étude d'un ensemble d'informations qui seront demandées à la famille sous couvert médical. Il faut également préciser que ce partenariat ne se substitue pas à la prise en charge des trajets remboursés par la sécurité sociale.

Une assurance de prêt pour tous
Jusqu'à présent, les personnes séropositives, cancéreuses ou atteintes de maladies graves étaient dans l'impossibilité d'obtenir un crédit. Désormais, l'assureur Solidaris leur ouvre ses portes.
Solidaris est particulièrement bien adapté aux emprunteurs présentant un risque aggravé comme la séropositivité, ainsi que les tumeurs bénignes ou malignes, les allergies, les affections thyroïdiennes, respiratoires, rénales et/ou voies urinaires, ostéo-articulaires, de la prostate, ophtalmologiques, neurologiques, digestives, … etc.
En savoir plus: Solidaris Tél : 0826 02 15 16 (15cts d’euros la minute depuis un poste fixe) .

Vos Droits et Démarches Santé
Sécurité sociale:
Régime général de la Sécurité sociale
Ayants droits d'un assuré social
Sécurité Sociale et changement de situation familiale
Couverture maladie universelle (CMU), qui peut en bénéficier ?
Aide sociale: aide médicale de l'Etat
Soins à domicile
Hospitalisation
Tout sur les Vaccinations
Santé à l'étranger
IVG, contraception
Maladies, Sida, hépatites, cancer,saturnisme
Toxicomanie, drogue, tabac
Santé, hygiène et sécurité sur les lieux de travail
Accidents du travail et maladies professionnelles
Santé scolaire
Papiers à conserver : sécurité sociale, santé
Remboursement des soins
Accès au dossier médical
Cotisations d'assurance maladie, CSG et CRDS
Recours

Bilan de Santé Gratuit
La Sécurité Sociale offre la possibilité de passer gratuitement un examen de santé tous les 5 ans. Il a pour but de déceler les premiers signes d'une affection et de prévenir les maladies les plus rares.
- Qui peut en bénéficier ?
Tout assuré social, ainsi que ses ayants droits (c'est à dire les personnes qui sont à votre charge), tous les 5 ans.
- Comment l'obtenir ?
- Vous pouvez vous adresser : - à votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie - au Service de Médecine Préventive des Etudiants (pour les étudiants).
Concernant les examens prénataux, vous pouvez vous adresser au Centre Médico-Social de votre quartier.
Dès réception de la demande, celui-ci vous adresse une invitation.
- Retourner l'invitation en indiquant le lieu, l'heure et le jour choisis pour passer l'examen. Une convocation est ensuite envoyée, à laquelle est joint un questionnaire strictement confidentiel, portant sur les antécédents familiaux et personnels, l'état de santé actuel et l'activité professionnelle.
- Nature de l'avantage:
L'examen porte sur la taille, le poids, les analyses de sang et d'urine. Il comprend un
éléctrocardiogramme, une radio des poumons, la vérification des acuités auditives et visuelles, l'état buccodentaire. Selon les besoins, ce premier examen peut être complété par des recherches plus poussées (gynécologie, cardiologie, etc.)
- Que se passe-t-il ensuite?
Deux à trois semaines après les examens, un compte rendu est adressé à l'assuré et à son mèdecin traitant, qu'il est conseillé de consulter pour toutes explications sur les résultats.


Don du sang, don du corps, don d'organes
-Don du sang:
Qui peut le donner?
Différents types de prélèvements - Où s'adresser pour toute information?
-Don du Corps:
Pour léguer votre corps: Vous souhaitez léguer votre corps en totalité à la médecine pour aider la recherche ou l'enseignement médical. Il s'agit d'une démarche personnelle et volontaire. Faites-en la demande à la faculté de médecine la plus proche de votre domicile.
Démarche payante: Vous acquittez une participation aux frais de fonctionnement du service Elle varie selon les facultés de médecine. Vous recevrez une carte de donateur. Informez votre famille de votre décision car c'est elle qui préviendra la faculté et qui paiera la participation après votre décès.
Vous changez de décision: Le don du corps n'est pas un acte irréversible. Vous pouvez déchirer votre carte de donateur à tout moment.
-Caractéristiques du don d'organes:
Le don d'organes ne peut pas être rémunéré.
Le remboursement des frais engagés peut seul être effectué. En général, le remboursement des frais est de droit. Le receveur ne peut connaître l'identité du donneur, ni le donneur celui du receveur. L'anonymat des donneur et receveur est toujours respecté sauf en cas de nécessité thérapeutique.
Sécurité sanitaire: Le prélèvement d'organes est soumis à des règles de sécurité sanitaire : notamment des tests de dépistage de maladies transmissibles.
Pour toute information: Agence de la biomèdecine:
1 avenue du Stade de France 93212 SAINT-DENIS LA PLAINE Cedex Standard : 01 55 93 65 50


Le Passeport de Vie matérialise votre engagement en faveur du don d'organes. Mais il est également essentiel que votre entourage soit au courant de votre décision. Pour cela, remettez vos cartes témoins aux personnes qui vous sont les plus proches, pour qu'elles puissent témoigner de votre volonté. Vous serez ainsi assuré que votre décision sera effectivement respectée. Attention, le Passeport de Vie est réservé aux personnes majeures, résidant en France. La loi française prévoit en effet que le don d'organes pour les mineurs est soumis au consentement écrit des deux parents.
Demandez votre Passeport de Vie ! Vous le recevrez gratuitement par courrier. Il comprend : Votre carte « passeport de Vie » individuelle et personnalisée à conserver sur vous, par exemple en évidence dans votre portefeuille ainsi qu'une série de trois cartes témoins à remettre à vos proches pour les informer de votre décision.
Le Passeport de Vie

La Lifecarte : votre dossier médical sur votre portable
Afin d'avoir toujours sur vous les quelques informations essentielles, cette carte à puce développée par la société Célavie depuis 2002, date de sa création, permet de transporter des informations pratiques et vitales sur vous, afin de les mettre à disposition des secours en cas d'urgence. Un téléphone portable suffit pour lire la puce de la carte: l'écran du téléphone fait office de lecteur, sans passer par un réseau, et les informations peuvent être lues en six langues (français, espagnol, anglais, allemand, portugais, italien). L'intégration des données se fait de façon volontaire et la carte ne contient que les informations que l'on souhaite communiquer: nom, adresse, personne à joindre en cas d'urgence, mèdecin traitant, numéro d'assurance, de mutuelle. Mais aussi des informations purement médicales: allergies, contre-indications, antécédents chirurgicaux et médicaux, traitements en cours, groupe sanguin ainsi que votre position sur le don d'organes. De quoi donner un aperçu presque complet de votre personne en quelques instants seulement. En savoir plus Accéder au site Lifecarte

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Une maladie est dite rare lorsqu'elle atteint moins de 1 personne sur 2000 dans la population, et un médicament est dit orphelin si sa viabilité commerciale n'est pas assurée a priori du fait de l'étroitesse du marché potentiel.
Les maladies rares sont graves pour la plupart, chroniques, évolutives, handicapantes, souvent mortelles. Elles ont en commun de ne pas avoir de traitement qui guérisse, et d'avoir un pronostic où la vie est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidose), de résister aux infections (déficits immunitaires), etc.
80 % de ces maladies sont d'origine génétique. 50 % concernent les adultes.
Elles sont plus de 5000 et touchent 4 millions de français.


L'Annuaire des Associations de Santé 2005
L'Annuaire des Associations de Santé 2005 est consultable gratuitement et en libre accès sur le site:
Annuaire-assoc-sante.com.
L'Annuaire des Associations de Santé ® existe aussi sous forme de livre, en vente par correspondance au prix de:
- pour les associations figurant dans l'annuaire 35 € TTC (dont 3.81 € TTC de frais d'expédition France métropolitaine)
- pour tout autre public : 50 € TTC (dont 3.81 € TTC de frais d'expédition France métropolitaine)
Adresser votre commande accompagnée du règlement à : B. Tricot Consultant BP 33 34150 - Gignac Tèl. 04 67 57 20 22 - Fax 04 67 57 21 41
Mail : b.tricot.c@wanadoo.fr
Couverture AAS 2002

Forum maladies rares et orphelines
Sur internet existe un forum où chacun peut venir partager son expèrience de la maladie, lancer un appel pour trouver un traitement, des médicaments ou des correspondants avec lesquels parler de ses peines et de ses espoirs. On peut poster son message directement en utilisant le formulaire en ligne. Une fois envoyé il est publié sur le site immédiatement .
Vous connecter sur ce forum:

Ouvrages conseillés
- Annuaire Orphanet des maladies rares :
Un annuaire, édité en décembre 2002, répertoriant les maladies rares et les médicaments orphelins, représentant une extraction partielle de la base de données distribué par les Editions INSERM. Prix 20 €. Il ne concerne que les services en France.
Commander l'édition 2002
Annuaire Orphanet des maladies rares

- Le Téléthon : un combat à visages humains
Cet ouvrage brosse au fil de ses pages le portrait de 20 personnes concernées par le Téléthon. Elles l’ont fait, l’ont suivi, se sont battues pour récolter de l’argent, profitent des découvertes qu’il a permises… Quelques 150 photos d’archive et 50 portraits noir et blanc illustrent les textes d’Alain Froissart. L’objectif de Jacques Grison et de Jean-Erick Pasquier, de l’agence Rapho, a su saisir les subtilités de ces personnalités hors du commun. Préface par Thierry Lhermitte. 5 € seront reversés sur chaque vente au Téléthon.
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Le Téléthon: un combat à visages humains

- "Mieux Vivre Mode d'Emploi":
Les réponses des psys à vos questions quotidiennes sous la direction de Sylvie Angel, Larousse, 2002.Très abordable pour tous, ce livre regroupe tout l’essentiel de ce que la psychologie peut nous apprendre ou nous conseiller face aux grandes circonstances et situations de l’existence.
L’ouvrage s’articule en 5 grandes parties : A la rencontre de ma personnalité, Moi et les autres, Difficultés et souffrances, l’Aide thérapeutique, les Voies de l’épanouissement, elles-mêmes divisées en sous-parties. Cette structure dessine un parcours de vie au sein duquel s’insèrent à leur juste place une centaine de dossiers de 1, 2, 3 ou 4 doubles pages intégrant souvent une page «questions/réponses» traitant chacun une question particulière. Un index final facilité la recherche d’information.
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Mieux Vivre Mode d'emploi


 
 Contacts

OMS
Organisation Mondiale
de la Santé


Le CISS
Collectif interassociatif sur la santé
Défense des intérêts et des droits des usagers du système de santé


A.N.M.I.V.A.C
Association Nationale
pour la meilleure
indemnisation des Victimes d'accidents corporels:
Accidenté de la route, victimes d'erreurs médicales ...
Siège social:
10, bis Avenue de
la France Libre
BP 1117
29000 Quimper

02 98 64 99 83

Alliance
Maladies rares

La Plateforme des
Maladies rares
(80 associations représentant environ 900 maladies rares différentes et plus d'un million de malades)
Hôpital Broussais
102, rue Didot
75014 Paris

01 56 53 53 40


Maladies Rares
Info Service

0 810 63 19 20

(prix d'un appel local)
Du lun au Ven de
9H00 à 18H00

Droit des Malades
0 810 51 51 51
S'adresse à tous, simples usagers du système
de santé ou malades.
Appeler:
le Mer, jeu,de 17h à 20H et le Ven de 14H à 18H

AFM

Association française
contre les myopathies
1, rue de l'Internationale
91 000 Evry
01 69 47 28 28
et le numéro azur
0810 811 088
(prix d'un appel local)
qui a pour mission d'accueillir et d'orienter
toute personne atteinte d'une maladie neuromusculaire vers les réseaux et compétences
en interne à l'AFM ou
en externe.
Association Neurofibromatoses
et Recklinghausen

Renseignements très complets pour les malades et leurs familles
34, vieux chemin
de Grenade
31700 Blagnac

05 61 30 03 37
FNAMOC
Fédération Nationale
des Malades
Cardio-vasculaires et
opérés du coeur
CH Sainte-Anne
1, rue Cabanis
75674 Paris Cedex 14
Accueil: Sur RDV
01 45 65 12 14
andre.piercy@wanadoo.f
r

Association française
de lutte
anti-rhumatismale

Hôpital de la Pitié
Pavillon Layani
83, boulevard de l'Hôpital
75013 Paris

01 45 83 56 26
aflar@wanadoo.fr

FNAIR
Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux
fnair@wanadoo.fr

Association
des Brûlés
de France

46, quai de la loire
75019 Paris

01 42 02 25 01

Asthme et Allergies
0 800 19 20 21

Association HERPES
Agir contre l'herpès
0 825 80 08 08
(Numéro Indigo
0,15 Euro / min)
du lundi au vendredi
de 9H à 19H


France Alzheimer
et maladies apparentées
Toutes les adresses d'associations en France

UNAFAM
Union des familles
de malades psychiques
01 53 06 30 42
Ecoute Familles de l'UNAFAM
01 42 63 03 03


Info Dépression
En savoir plus pour
s'en sortir.

Antidepresseurs.com
La dépression et
ses traitements


Association
France Migraine

59 avenue Kléber
75116 Paris

01 47 04 22 01 info@sosmigraine.com

Fédération française des groupements de parkinsoniens
34, route de Carrières
78400 Chatou

01 30 53 20 29
ffgp.asso@free.fr

Ligue Nationale
contre le Cancer

1ère association française
de lutte contre le Cancer

CANCER INFO SERVICE
(Service d'écoute anonyme ouvert de 8h à 20h du lundi au samedi )
0 810 810 821
(numéro Azur:
prix appel local)


SOS Mains
Urgences Mains

01 53 65 53 53
24H/24 - 7J/7

Hépatites
Info Service

0800 845 800

Tabac Info Service
0 803 309 310
((0,17€ /mn.Tous les jours de 14 h à 22h)
Conseils pour l'arrêt du tabac et informations générales.
Droit à l'air pur
Association de lutte
contre le tabagisme passif


Institut du Sommeil
et de la Vigilance

19, Boulevard de la Chantourne
38700 La Tronche

04 38 37 27 27
isv.secretariat@wanadoo.fr
 
 Sites utiles

ORPHANET
Serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics

Institut des
Maladies Rares

Groupement d’intérêt scientifique pour
stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares.

Lachainette.com
Si vous êtes concernés
par une maladie rare,
et si vous cherchez à contacter d'autres malades


Eurordis
Fédération européenne d'associations de malades. Elle agit auprès des autorités compétentes pour favoriser la mise en place de réglementations s'inscrivant dans le cadre d'une politique européenne de lutte contre les maladies rares. Elle a contribué à la création dans les pays européens de collectifs nationaux d'associations de maladies rares.


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